Про хоспис
До того как пришла в хоспис, я со смертью не сталкивалась вообще никак. В семье не было медиков, никто не умирал. Но мне очень нравилась эта работа, это чувство, что ты на правильном месте, что там жизнь настоящая. Я для себя сформулировала, а потом поняла, что у всех так. Ты оказываешься среди людей, которые страдают не потому, что кто-то виноват, не из-за насилия. Страдание убирает маски, притворство, амбиции. И остаются люди, которым просто больно или только что было больно. А ты положил его на чистую постель, помыл, обработал пролежни, дал достаточную долю обезболивающего, накормил. И он спит от того, что наконец-то перестало болеть. Хоспис — это место, где ты очень много можешь сделать в жизни и можешь потом оценить результат. Важно обсуждение больных после смерти всей командой — что сделали правильно, а что неправильно. Это для нас не терапия, это рабочее, хотя терапевтический эффект, конечно, есть. Результат работы, хотя многие со мной не соглашаются, — хорошая смерть. Если мы человека долго-долго обезболивали, а потом сам конец был ужасным, значит мы плохо поработали. И у родных останется в памяти этот момент. Нужно суметь подготовить все таким образом, чтобы смерть пришла так, как они этого хотели.
Про то, как я попала в хоспис
В момент, когда мне остро не хватало человечности в медицине, я встретила Веру Васильевну Миллионщикову, основателя Первого московского хосписа. Мединститут угнетал меня цинизмом, тем, что там все так далеко от заботы о человеке. Но мне было важно, чтобы было не только про физическое. Кафедра биоэтики пригласила Веру Васильевну, я прокралась на лекцию для старшекурсников и почти сразу поняла, что пойду к ней работать. Она говорила о хосписе как об альтернативе эвтаназии, о качестве жизни, о помощи умирающим. Рассказывала, как работает хоспис, про любовь к этой работе. Я уже не так хорошо помню подробности, но стало ясно, что это мой человек...
Про коллег
Кто-то может работать в хосписе, а кто-то нет. Вера Васильевна всегда принимала не просто на испытательный срок, а волонтером на два месяца. Нет ничего страшного в том, что ты не смог. Говорят, что работать тут могут только верующие люди, но нужен, скорее, набор свойств темперамента и характера. Бывает люди, от которых ты не ожидаешь, а они нашли свое место в хосписе. Одна девушка работала стриптизершей — танцевала, а потом шла на дежурство медсестрой. Потом стриптиз бросила, родила двойняшек. А главный врач хосписа недавно родила третьего ребенка и ни дня, кажется, в декрете не просидела.
Про то, как близкая смерть меняет людей
Я не сторонник теории, что люди перед лицом смерти меняются. Но "настоящесть" выходит, вылезают настоящие люди. Разочарованные, иногда очень злые — на жизнь, судьбу, близких. Был один больной, у которого была опухоль в носоглотке, я часто его вспоминаю. Я тогда еще не была врачом и плохо разбиралась в деталях конкретных диагнозов. Опухоль, видимо, метастазировала. В кости, в основании черепа. У него глаза гноились, опухоль врастала в рот, он еле дышал, не мог пить, есть. Молодой еще был, лет 40 с небольшим. Жена приходила и рассказывала, что он всю жизнь был тихий-тихий, покладистый, семейный, кроткий, голос не повышал ни разу. А тут стал агрессивным, раздражительным, выгонял всех из палаты, отказывался видеть жену, детей, не пускал медперсонал. Просто хотел, чтобы это побыстрее закончилось, и отказывался от лекарств. Все проходили мимо палаты, разводили руками. На каждой утренней конференции говорили: "Вера Васильевна, мы ничего не смогли, он не пустил". Пока она на каком-то обходе не сказала: "Никто из нас не знает, что для него на самом деле лучше. Мы сделали все, что могли. Если он хочет так, будет так. Наша помощь заключается в том, чтобы дать ему вот эту комнату. Давайте уважать этот выбор". Вот это меня в Миллионщиковой поражало — уважение к человеческому выбору, каким бы он ни был. Так он и ушел, в хосписе.
Про взрослых
Люди очень хотят быть услышанными. Рассказать о жизни, сбывшихся или несбывшихся планах. Мне приходилось иногда зависать в палате на целую ночь. Часто бывает потребность что-то завершить, потребность что-то успеть. Рождение внуков, свадьбы, даты. Люди просят, чтобы было чисто и красиво, чтобы к ним приходили. Сожалеют обычно о том, чего не успели, но не профессионально, а о том, что связано с близкими людьми, потерянным временем. Что недостаточно помогали родным, недостаточно вложили в детей. Ведь у нас такая жизнь — мы ограждаем себя от отношений.
Про детей
Работа с детьми — это другое. Когда ты общаешься с ребенком, это всегда происходит через призму того, понимает он или нет, что происходит. Но я считаю, что нужно стараться говорить правду, хотя не в любом возрасте дети понимают, что такое смерть в принципе. Понимают, что им плохо, что лучше не будет, что мама плачет потому, что они скоро расстанутся. А единственное страшное в смерти для трехлетнего ребенка — расставание. Когда болеет взрослый, вся его жизнь начинает проходить в этом контексте. А у ребенка болезнь — одна из составляющих частей. Он продолжает расти, развиваться, даже когда скоро умрет. Дети хотят учиться всегда, в них это заложено. И мне не приходилось замечать у них желания что-то завершить, поставить точку. Наоборот, у них появляются мечты, желание что-то успеть сделать, увидеть, узнать. Еще дети очень хотят помочь родителям, защитить их, просят врачей позаботиться о маме.
Про "команду боли"
Я сейчас занимаюсь и буду продолжать заниматься паллиативной помощью детям. Но помимо детских хосписов, к которым интерес сейчас появляется, мне нравится другая модель. Это команда паллиативной помощи в детских многопрофильных больницах — врач, медсестра, психолог, волонтеры, которые работают без отделений, как консультанты. Консультируют детей и родителей, обезболивают, работают на дому, готовят к смерти. Сделать это в России очень сложно организационно, но есть прогрессивные доктора, которые знают, что больницы на Западе имеют такие команды. Например, в Лондоне я знаю одну больницу, где команды две — боли и паллиативной помощи. Там боль вообще считается отдельной проблемой: как сделать так, чтобы было не больно делать даже простейшие манипуляции?
Про то, можно ли спланировать смерть
Второе, что еще более дико для российского сознания — это планирование смерти при неизлечимых заболеваниях. С онкологией есть понимание, что если человек уходит, то его нужно оставить в покое, не надо его спасать. С другими заболеваниями все не так просто. Каждый критический эпизод, ухудшение состояния — обратимо. И нельзя сказать, последнее оно или не последнее. У нас отношение такое, что обязательно надо пытаться реанимировать, а там как пойдет. Дети всегда, если они в больнице, умирают в реанимации, во время попытки спасти им жизнь. А это физически очень неприятно, это морально унижающая человеческое достоинство вещь. Большинство людей скажет, что хотели бы умереть спокойно, вдали от медиков, в окружении близких, а не с трубкой во рту, привязанным к кровати. Плюс в России в реанимацию не пускают близких. Но на ранних стадиях заболевания можно поговорить с семьей про то, что будет дальше, про ухудшение за ухудшением. Пока не почувствуем, что после какого-то ухудшения с трудом вернулись назад. И в следующий раз, возможно, примем решения отказаться от интенсивного вмешательства, поехать не в реанимацию, а в хоспис или домой. Но законодательство не учитывает такие моменты, и до тех пор, пока в России станет комфортно умирать дома, сменится много поколений.